В мире сейчас насчитывается всего 6 пациентов, страдающих от синдрома Аблефарон-Макростомии - редкого генетического заболевания, которое характеризуется различными физическими аномалиями. Впервые синдром был выявлен в 1977 году, его точная причина до сих пор до конца не изучена, предполагается, что синдром передается по наследству.
Леша Шаев - один из этих шести, он живет в России. Синдром передался ему от матери, которая сразу же отказалась от ребенка, в дальнейшем он оказался в детском доме. Именно там его увидела женщина, впоследствии ставшая его приемной матерью. Лешу усыновили, сейчас он живет в большой семье (помимо него в семье есть как родные, так и приемные дети). приемные родители всерьез взялись за лечение и развитие ребенка: он перенес несколько операций, необходимых для улучшения качества жизни, стал заниматься спортом и танцами, ходить в школу. У Леши полностью сохранный интеллект, но из-за того, что в детском доме его развитием не занимались, педагогически он несколько отстает от своих сверстников, но знает буквы, умеет читать. Заболевание наложило отпечаток не только на внешность мальчика, у него есть проблемы с речью, однако Леша знает язык жестов и общается с близкими.
|
